14 Nisan 2012 Cumartesi

MS ile Yaşamak..

Selam herkese.. Blogumda verdiğim aralar uzamaya başladı :( canım sıkılıyor bu duruma aslında, özledim hepinizi.. bazılarınızdan kişisel mailler aldım merak edildiğime dair, çok mutlu oldum, teşekkürlerr..
Yeni bir işe başladım biliyorsunuz, epey yoğun bir iş, tabii bir de acemi olunca daha da bir karmaşık geliyor bana herşey.. üstesinden gelicem inşallah yakında ;)
Bide araya sağlık problemleri girdi, ailemden, çok sevdiğim insanlarla ilgili.. Aslında bu konudan bahsedip bahsetmemekte kararsızdım ama yazmak istiyorum, belki benzer durumlarda olan yakınlarınız vardır, birlikte yazışır dertleşiriz arada sırada.. hem bir de belki bilmeyenler vardır, onlara da bildiklerimizi anlatırız, hayatta başlarına gelmemesini dileyerek..
Ablam MS hastası, 7 yıldır bu hastalıkla yaşıyoruz, küçük yeğenimin doğumuyla tanıştık..  MS yani Multiple Skleroz bir bağışıklık sistemi hastalığı. Beynimize giden sinirlerin dışında, miyelin adı verilen koruyucu bir kılıf varmış, işte bu hastalıkta bağışıklı sistemi bu kılıfları koruyamıyor, miyelin zarar görüyor ve o sinir hangi organımıza hitap ediyorsa o organda hissizlik ya da fonksiyon bozuklukları oluşuyor.. 
Hastalığın adı iki sözcükten oluşmakta:

  • Multipl: Bir ya da daha çok bölgede etkin olup, bir veya daha çok belirti (semptom) vermesi.
  • Skleroz: Vücudun savunma gözelerinin myelin kılıfına saldırması sonucu, bu kılıfı sertleştirerek işlevsiz duruma getirmesi


Bu skleroz sonucunda plak adı verilen doku bozukluğunun oluşması MS'i oluşturur. Hastalığın ilerlemesi ataklar ve iyileşmeler biçiminde. Hastalığın düzeyine göre bu döngü süreleri değişiklik gösteriyor. Çoğunlukla 20-40 yaş arası erişkinlerde ortaya çıkan bir hastalık. Kadınlarda görülme sıklığı erkeklere oranla iki katıdır.  Her MS hastasındaki gelişmeler, belirtiler, ataklar birbirinden farklı olabiliyor. Kimisinin gözüne, kimisinin bacağına vurabilir. Hastalığın neden olduğu tam olarak bilinemediğinden tedavisi de henüz keşfedilmedi ne yazık ki :( Bilinen bir beta-interferon iğnesi var Türkiyede hastaların çoğunun kullandığı.. Ama bu iğneler de tedavi edici nitelikte değil, sadece atakların frekansını ya da şiddetini azaltmaya yönelik sanırım ama iğne de olsanız atak geçiriyorsunuz, bu çok kötü :(
Ablamın hastalığını ilk defa öğrendiğimizde ailecek şoka girmiş ve kabullenememiştik hayatı boyunca bu hastalıkla yaşamak zorunda olmasını.. Henüz çok gençti.. başka doktorlara gidildi ama sonuç değişmedi. Hepsi bununla yaşamayı öğrenmelisiniz dedi. Çünkü bu hastalığın bilinen bir tedavisi yok, hayatı boyunca bununla yaşayacak.. bir bakıyorsunuz gayet iyi, kimse anlamaz MS hastası olduğunu, hayatın içinde, sağlıklı bir görüntüsü var (çok şükür) ama birkaç ay sonra bir bakıyorsunuz atak vurmuş yine, yürüyemiyor.. hastane süreci; kortizon, fizik tedavi derken bir kaç ay sonra normale dönüyor. (çok şükür) ama yüzde yüz bir dönüş olmuyor genelde, biraz izi kalıyor her atağın.. Her seferinde Allah beterinden korusun diyoruz ve devam ediyoruz kaldığımız yerden.. Şimdi bir kez daha böyle dedik.. Havalar ısınıyor, dışarı çıkıp bir şeyler yapalım diye sözleştik ablamla, zaten bir kaç aydır evde çok bunaldı, hepimize iyi gelecek inşallah bu güzel havalar :) Umarım canınızı sıkmamışımdır, hem bilgilendirmek hem de hayatımdan bir kesit paylaşmak istedim sizlerle..
Hepinize sağlıklı günler diliyorum ;) En yakın zamanda yine görüşmek üzere ;)

27 yorum:

  1. çok geçmiş olsun canım,ama ablan şanslı bence,sizin gibi bir ailesi var..lütfen ona selamlarımı ilet,hatta dışarı çıktığınızda ben bile geleyim şu yapamadığımız buluşmayı yapalım olurmu :) bir tanıdığiımızda bu hastalıktan muzdarip,inşallah en kısa zamanda bir tedavi bulunabilir..ama hepimiz her hastalığa adayız aslında,kimse güvenmemeli gençliğine..rabbim sağlık,sıhhat versin..

    yeni işin için başarılar dilerim canım..özledik seni..bu kadar ara verme yaz yine..

    sevgiler..

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. çok saol tatlım :) inşallah en kısa zamanda bir tedavi geliştirilir, bu şekilde olan birçok insan var gerçekten.. Allah kimsenin başına vermesin. İnşallah hep birlikte bişeyler yaparız, neden olmasın ;)
      öpüyorum çook..

      Sil
  2. canım benim öncelikle hoşgeldin... özlemiştik seni ve yazılarını bu kadar ara verme derim... ablan için de allah şifalar versin... bundan 2 yıl önce yüzümde ve kolumda uyuşukluklar yüzünden acile gitmiştik doktor ms'ten şüphelenmişti ama allaha şükür bişe çıkmamıştı ama böyle atıyorum 6 ayda bir sağ elimin parmaklarında uyuşma falan yaşar korkarım acaba derim o yüzden bu hastalığı çok araştırdım zamanında...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. ayy çok şükür canım, sonucun MS çıkmamasına çok sevindim.. sen yine de dikkat et sağlığına, vücudunu iyi dinle tatlım, belki yorgunluktandır ama ihmal etmemek gerek hiç birşeyi..
      bu arada yazamadim ama sınav sonucunu da merakla bekliyorum, umarım herşey istediğin gibi olur tatlımm..

      Sil
  3. Çok geçmiş olsun. Çok genç bir tanıdığımda da olmuştu. Halen çalışma hayatını sürdürüyor. Çok bilgim yok bu konuda sadece yürekten şifa dilemekle yetinebileceğim. Kronik hastalıklarda hastalığı kabul edememek insanı daha çok yoruyor kabul edip onunla yaşamayı öğrenmek en iyisi galiba. Mutlu pazarlar:)

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. teşekkürler sevgili pembe kekik.. gerçekten hastalığı kabullenmek en zor ve en önemli adım bence de.. İnsan şaşırıyor tabi, herşey birden nasıl böyle oldu diye, sonrasında da kabullenmek ve bu hastalıkla yaşamak geliyor, yapılabilecek başka birşey bırakmıyor ne yazık ki bize.. umarım tüm hastalar için güzel haberler duyarız en kısa zamanda.. sevgiler..

      Sil
  4. Canım benim,öncelikle büyük geçmiş olsun,yazını içtim resmen.hastalığın ismini çok duydum ama hiçbir bilgim yoktu.başına gelen biliyor.senden öğrendik ışte.Allahım bu tedavi sürecinde ve döneminde sizlere ve ablana sabır versin,şifa versin,güç ve kuvvet versin.Allah'a dua etmek en guzel sifalardan biri.Allah sifasini versin inşallah.seni ve ailemi dé. ok iyi anlıyorum.ablamin sizin gözleriniz önünde bunları yaşaması kahrediyor sizi.biz dé yaşadık boyle nor dönem ama sabır.ya sabır.
    canım benim tekrar tekrar geçmiş olsun.ablana da sevgilerimi ilet olurmu.sevgilerle.öpüyorum seni."Cafebiscuitje....."

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. çok saol canım, umarım hiç bir şekilde tanışmazsınız bu hastalıkla.. Allah düşmanımın başına vermesin diyorum ben her seferinde.. Bol bol dua etmekten başka yapacak birşey bırakmıyor bize, tabii doktorların dediklerine de güveniyor ve uygulamaya çalışıyoruz elimizden geldiğince, ama herşey bir yere kadar fayda ediyor malesef.. atak denen şey geliyor illa ki, elimizi kolumuzu bağlıyor.. Allah beterinden korusun napalim.. tez zamanda şifa diliyorum herkese..

      Sil
  5. Canım ben hastalık konusunda televizyonlardan bilgi sahibiyim,çok derin bilgim yok.İnşallah tedavisi konusunda tıpta gelişmeler olur,Allah şifalar versin tüm hastalara.İyi ki O'nu seven ve ilgilenen bir ailesi var.
    İşinde başarılar dilerim,iyi pazarlar.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. İnşallah canım.. Tabii bizim yasadigimiz bisey oldugu icin algimiz yuksek bu konuda, her an takipteyiz yeni birşey var mı diye.. umarım olur :)

      Sil
  6. Tatlımmm hoşgeldin ama gitmeeee yaz sık sık yorumlar bırak oku yaz - yaz oku :)
    Ablan ve sizin için zor geçen, geçirilen atak dönemleri en az şiddeti ile ve acısıyla geçmesini dilerim. Her ne kadar senden bilsem de yaşayan bilir asıl :( Allah'ım kimseye dert verip derman aratmasın. Çok geçmiş olsun canım benim.

    Öptüm seni, ablan ve annene slm.

    Sevgilerimle...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. bende yazmayı çok istiyorum wallai canım benim ama fırsat bulamamıştım hiç.. inşallah bundan sonra daha sık yazmaya çalışacağım. Yakınımda biri olarak sende biliyorsun tabii ama her seferinde dğişik bişey çıktığı için ben bile neyi ne kadar bildiğimden emin olamıyorum.. Allah kimseye göstermesinn ne diyim..
      öptüm bende kocaman:)

      Sil
    2. Kimsenin başına hastalık denen musibet gelmesin isteriz ama mecbursak yaşamayı onunla savaşmayı da öğrenmek zorundayız. Elden ayaktan düşürmesin de varsın ilaçlarla yaşansın napalım hepimizin başına gelebilir mümkün oldukça yanında olmak bile bir moral olur eminim. Tedavisi tam olarak olmayan hastalıklar var günümüzde hala demi aslında ne kadar ilginç varsa bile örtbas edilip söylenmeyen :(
      Atakların az ve etkisiz olmasını diliyorum canım benim.

      Sevgilerimle...

      Sil
  7. Tatlım çok mahcp oldum sana karşı farkındaydım olmadğının ama aklıma hiç kötü bişey gelmedi yoğundur falan dedim keşke mail atsaydm özür dilerim ya...
    Allah şifalar versin canım daha beterlerinden korusun

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Aşkolsun ne mahcubiyeti.. hayat bu tatlım, nerden aklına gelecek, zaten senin de işin başından aşkın, malum düğün telaşı ;) pek yorum yapamıyorum eskisi kadar ama umarım herşey istediğin gibi olur canım.. teşekkür ederim güzel dileklerin için..

      Sil
  8. çok geçmiş olsun, ne değişik hastalıklar var diyorum bunları duyunca şuanki sağlığımızın ne garantisi var, yarın başımıza ne gelir bilmiyoruz, yardımcı olup birşeyler tavsiye edebilmeyi çok isterdim ama ne yalan söyleyeyim ben Safiye Soyman'ın oğlunda var ya bu hastalık ondan duymuştum ilk yıllar önce...Allah şifa versin canım, hepinizin yardımcısı olsun.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. çok saol canım, wallai doğru söylüyorsun, sağlığımızın garantisi yok ama onu tutmak için ekstra çaba sarfettiğimiz de yok malesef.. en azından kendi adıma ben böyle diyebilirim..
      Evet Safiye Soyman'ın oğlu da MS hastası, herkeste değişik bir şekilde kendini gösteriyor, o çocuk hiç yürüyemiyor, kimisinin gözü görmüyor.. Birçok farklı şekilde geliyor malesef, sanırım bu yüzden tedavisi de güçleşiyor.. Amin güzel dileklerin için de.. sevgiler..

      Sil
  9. Çok geçmiş olsun canım,allah şifa versin inşallah, çok genç ve çok güzel ablacığın, onun için dua ediyoruz hep, siz yanında oldukça hep kolay atlatıcak ve üstesinden gelicek bu hastalığın inş, evet kesin bir tedavisi yok belkı şimdilik ama ataklarının en az zararla ve kısa sürelerde geçmesini dileyelim hep, çok öpüyorum seni ve ablanada çok selam soyle, dualarımızda onuda hıc unutmadığımızıda...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. saol bitanem, siz de bizim yanımızda oldukça, daha motive oluyoruz ve ona moral verebiliyoruz :) hepimiz için bir sınav belki de bu, umarım iyi bir şekilde neticelenir.. bende çook öpüyorum seni, bebişe ve kendiene çok dikkat ediyosun tamam mi ;)

      Sil
  10. tekrar hoşgeldin aramıza, özlettin çok..ablan için şifalar diliyorum. en yakınımda yaşayan biri olarak kuzenimde çıkan bu hastalıkla seneler önce tanıştık (tanışmaz olaydık)2 ay kadar önce en son atağı yaşadık tüm aile. sancılı bir o kadarda çaresiz bir dönemdi. dediğin gibi tedavisi yok, yaşamayı öğrenmek gerek ama insan öğrenmek istemiyor geçsin gitsin istiyor. seni çok iyi anlıyorum ve sabırlar diliyorum. Allah'ım düşmanıma vermesin, sana ve ailene güç kuvvet versin. yanında olduğumu ve seni anladığımı bil, ihtiyacın olduğunda ben buradayım, sevgiler canım :)
    bu arada yeni işinde kolaylıklar diliyorum...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. canım yaa, demek sende yakından biliyorsun bu hastalığı.. yazıp yazmamakta kararsız kalmıştım gerçekten ama yalnız değilimdir mutlaka birileri vardır beni anlayan diye düşündüm.. öyle güzel yorumlar geldi ki, yaşamasalar, bilmeseler de çok sıcak karşıladırlar, çok içtendi dilekleri arakadaşlarımın.. bu yorumda hepsine teşekkür ediyorum.. bilhassa sana, sende içini açtın bana..
      umarım bu hastalıktan magdur olan yakınlarımız tez zamanda sağlıklarına kavuşurlar.. ütopik bişey değil istediğimiz.. normal standartlarında hayatlarını sürdürebilseler, kendilerine ve çocuklarına bakabilsinler, mutlu olsunlar :) hasta olduklarını unutsunlar istiyorum. gerçekten büyük sabır ve fedakarlık isteyen bir hastalık bu, umarım sonuna kadar ablamın yanında olmaya gücümüz yeter inşallah :) Allah hepimizin yardımcısı olsun.. Kuzenine de çok selamlar, sevgiler ilet lütfen benden.. görüşmek üzere ;)

      Sil
  11. canım yaa çok geçmiş olsun allah biran önce sağlık versin ablacıgına şunun çaresi bulunsa keşke. dualarım sizinle canım benim çevremde yok ama istediğin zaman dertleşirim konuşurum ne zaman istersen.. özletme kendini.çok öptümmm

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. teşekkür ederim canım benim :)
      en kısa zamanda yazıcam yine bişeyler, çok özledim bende sizlerii..

      Sil
  12. Cok uzuldum. Benim de bir arkadasim bu hastaliktan muzdarip ve yillardir iyi olmaya cabaliyor. Dilerim cabalama hic bitmesin. Sifalar diliyorum

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. umarım çabalarının güzel sonuçlarını görür canım arkadaşın.. Allah hepsine şifa versin inşallahh :)

      Sil
  13. En önemlisi hayatta ve sizinle.. en önemlisi olanda bu sanırım. Ama daha sağlıklı olacağını ummak ve dua etmeye devam . Sağlık ile ilgili her gün yeni gelişmeler oluyor bir şekilde bu hastalığında devası bulunacak inşallah.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. insallah sevgili saadet.. butun temennimiz bir çaresinin bulunması ve hep daha iyiye gitmesi ablamın sağlığının ve tüm hastaların tabii..

      Sil

Yorumlarınız bizim için çok değerli :)